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2006年6月 9日 (金)

IgA腎症

息子の病名はIgA腎症だそうだ。今の所原因不明らしい。食生活に原因が有るのでは無いらしく、その点では親の責任では無いことが分かり少し気が楽になった。鬱病患者の思考方法として自分を責める傾向が有るから、一時かなり自分の責任を痛感していた。遺伝も関係無いらしい。治療方法は確立されておらず、対症療法が主らしい。薬の副作用で投薬中は成長が止まることも有るという。
研究に協力する事と引き換えに医療費の助成金が交付される。息子はモルモットになる訳だ。動物実験では症状を再現出来ないから臨床例に頼るしか無いらしい。九十年代に発表された報告書に拠ると四割が予後不良で末期腎不全になるそうだ。
治療方針の説明を聞いた妻の話では、これから約二ヵ月かかるらしい。再発の可能性が高く、食事制限と運動制限が欠かせないらしい。息子が食べ残した病室食を味見してみたが、薄味で味気ない。どれくらいの期間これが続くのだろうか。前途多難である。

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コメント

脳卒中などで、県リハセンターなどを利用して、効かないと判断されれば2ヶ月で打ち切りだったと思います。「障害者自立支援法」のおかげで支給される「障害年金」は、「応益負担」の名のもとに実質マイナス。介護もうけられず、デイケア、ショートステイもできず、障害者に、家にこもっていろ、と言わんばかりです。小泉の医療改革など、福祉切捨てに過ぎません。いまこそ医療労働者は患者・家族と連帯して、闘わねばならないと思っています。

投稿: あかい揚羽 | 2006年6月12日 (月) 01時33分

 診療科目によっては大学病院以上に地域医療の病院が優秀な医師を揃えている場合もあるようですね。妻の勤務する病院も有る科目では近畿各地から患者が集まる病院ですから、その辺は分かります。
 満船疾患の患者への切り捨てと言えば、リハビリについても症状事に一定期間を過ぎると保険対象から外れるのでしたっけ?

投稿: アッテンボロー | 2006年6月12日 (月) 01時21分

あかい揚羽さんも同業者でしたか。彼(女)が補足してくれたように,慢性疾患に対する切り捨てには,ほとんどの医療労働者が怒りを感じています。

医学部の仕組みを知らない方々は,地域医療をする病院よりも大学病院の方が良い治療をしてくれると勘違いして,朝から長々と順番待ちをしていることが多いです。私の罹りつけの某公立医療センターも同様で,入院した時に警備員室へ英字新聞を取りに行くと,まぁ早朝から年寄りがずらっと並んでたりする訳。予約済みならコンピュータが自動的に番号を割り振って,予約なしで飛び込んだら一番最後に回されるってことがぜんぜんお分かりでない。医学部を卒業したばかりのレジデントがうちの病院で初期研修を受けるのですけど,そんな話をレジデントにすると驚いてたり。

# 同室の他の患者は驚きももの木ですけどね(笑)

投稿: kaetzchen | 2006年6月11日 (日) 23時29分

 あかい揚羽さん、ご教示有り難うございます。私が思ったことは素人考えなんでしょうね。小泉の「改革」に対して医療労働者の方々が怒りを覚えていることは心強いです。いずれ小泉内閣・後継内閣打倒に多くの人々が起ちあがるであろう事にますます確信を深めることが出来ます。

投稿: アッテンボロー | 2006年6月11日 (日) 23時00分

 護憲的コケシさん、お久しぶりです。お仕事相当拘束が厳しいようですね。ブログの最新記事も読ませて貰いました。思想信条の内面にまで踏み入ってくる労務管理、それが良く分かります。どんな会社か分かりませんがまともな労働運動が有るようには思えませんので呉々も注意して下さいね。
 kaetzchenさん、確かに経済的な問題や看病体制の点で言えば大学病院に転院したことで楽になったことは確かです。「モルモット」云々は理性では分かっていても感情の面で中々納得できないんですよね。妻の勤務先にいたときは看護婦不足のために毎日泊まり込みでしたから、朝一旦帰宅してシャワーを浴びてから出勤し、仕事が終わると病院に行きましたので。家族としても楽ですね。何より妻が大学病院の体制が整っていることに感心しています。

投稿: アッテンボロー | 2006年6月11日 (日) 22時55分

アッテンボローさんは、「小児慢性特定疾患」の事を指して研究事業と考えていらっしゃるのでしょうが、実際には、疫学調査を除き、研究らしきものはされていませんし、薬剤治験に特定疾患患者さんを使うことはしていません。もともとは、公費負担による医療費補助が目的です。付帯文章には、研究云々、の文章が入った一文がありますが、任意です。「実験材料」にされると思うのならば、拒否しても問題ありません。私自身は、多くの患者さんに活用していただいて、医療助成になれば、と思っています。この制度も、小泉改革のために、患者さんの負担・切捨てが大きく増えました。医療労働者として、怒りの声を上げたいところです。「小満・特定疾患」は大学病院以外の医療機関でも利用できます。ご心配なく。

投稿: あかい揚羽 | 2006年6月11日 (日) 22時53分

もと研究医としてあえて大学病院を弁護しますと,成長が止まるほど,食事制限がきつい病気だからこそ,院内学級で24時間看護ができる治験患者を薦めたんです。この病気は未だ治療法も確立されておらず,費用も莫大なものになりますし,個人個人で対応が異なるというややこしい側面を持っているのです。だから,皆さんも「モルモットにされる」とか「患者を実験台に」という被害意識はやめて下さい。逆に言えば,実験台にされたくなければ,研究病院へ行かなければ良いのです。大学病院はあくまで研究病院であって,地域医療のための病院は他にも幾らでもあります。但し,費用はそれなりにかかります。一応,事実だけ。

投稿: kaetzchen | 2006年6月11日 (日) 19時29分

IgA nephropathy 別名 Berger's disease だったのですね。この病気の治療には時間がかかりますから,大学病院が治験患者になってはと薦められたのは,むしろ良かったことだと思いますよ。アッテンボローさんも息子さんの病気は研究医に任せて,家族で支え合って下さい。

# 私も治験にはしょっちゅう参加して,それで自分の論文を書いてたりします(笑) 危ない患者ですね。もと研究医の悪いクセです。

投稿: kaetzchen | 2006年6月11日 (日) 19時22分

 お久しぶりです。今日は休日だったため、少しは自由にパソコンを使える場所からここを見に来ましたが息子さんが大変なことになっているようですね…

 「成長が止まる」というところにこの病気の恐ろしさを感じる一方、アッテンボローさんもご指摘しているように患者を実験台にしようとする病院の傲慢さに怒りを覚えます。

 息子さんと、アッテンボローさん自身の一日も早い回復をお祈りします。

投稿: 護憲的コケシ君 | 2006年6月11日 (日) 16時04分

 にゃにゃにゃにゃにゃさんも闘病生活の経験がお有りなんですね。医学の発達で多くの病気が難病から治癒できる物になりましたから、息子も良くなることを心から願っています。

投稿: アッテンボロー | 2006年6月11日 (日) 14時27分

私も、十年ほど前に、「難病」と言われている病気で1か月ほど入院していたことがありますので、どうしても無関心ではいられないです。
あの時には「大多数の人が病気が再発する」と言われましたが、今まで入院することなく何とか生活しています。
息子さんが回復できることを願っています。

投稿: にゃにゃにゃにゃにゃ | 2006年6月10日 (土) 21時23分

 ご心配いただいて本当に有り難うございます。治療法が確立していない以上研究対象になるのは仕方のないことですが、何ともやりきれないのもがあります。
 怪星人カピアさんの言われるように労働運動で気を紛らわすのも有りかと思います。
 眠名有さん、お久しぶりですね。まだ見て下さっていたんですね。学校生活はどうですか。まだ受験生ではないのでしたっけ?
 お二人に限らず心配して下さっている方が沢山いることは、私にとって心の支えになります。

投稿: アッテンボロー | 2006年6月10日 (土) 17時09分

最初は楽観視してましたけど、これは……
心中御察知します、と言えるようなものではありません。
私に出来ることは何もありませんけれど、早く回復することを願っています。
がんばってください。

投稿: 眠名有 | 2006年6月 9日 (金) 20時20分

看病と活動、ご苦労様です。
この病気の事を、ウィキペディアとかでも調べてみましたが、聞き慣れない病名であるにも拘らず、腎臓関係の病としては決して珍しくない症状だそうです。
患者を研究対象にする病院側に憤りを覚えますが、
治療法が確立されていないとなると、そうならざる得ないのでしょうか。
こんな状況でこの様な事を言うと不謹慎かもしれませんが、アッテンボローさんも御自身の病気の事がありますから、看病の場から離れたら、全逓での事や、他の何かに打ち込んで、気を紛らわせても良いかと思います。
兎に角、良い結果を祈っています。

投稿: 怪星人カピア | 2006年6月 9日 (金) 19時48分

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